Kinderen waaien om

Het schijnt dat we geen geheugen hebben voor pijn. Als we dat wel hadden gehad zouden de psychiatrische instellingen waarschijnlijk vol zitten met migrainepatiënten.

Ik heb maar twee boeken over migraine, de klassieker van Oliver Sacks die elke migrainelijer in huis moet hebben, en een koddig boekje over migraine in de literatuur geschreven door een Nederlandse neuroloog en een onderzoeker ethiek en fictie.
Ter vergelijk, ik bezit 24 boeken over egyptologie en 18 boeken over U2.
Nu zijn egyptologie en U2 natuurlijk niet te vergelijken met migraine, maar ze spelen of speelden wel ooit een rol van vergelijkbare grootte in mijn leven.
Sinds vorige week bezit ik nog een boek over migraine, Kinderen waaien om van Mariëtte Baarda. Ik las het en het was een feest van herkenning – een feest van partypoopers dan wel. En dat verklaart misschien meteen waarom mijn migrainebibliotheek zo klein is: ik werd er ellendig van. Ellendig van de spiegel die het boek is. Na een minutieuze, paginalange beschrijving van een aanval (‘Het overgeven, de episodes van extreme hitte waarin het zweet je uitbreekt en je je T-shirt en sokken uittrekt en daarbij zo min mogelijk probeert te bewegen, afgewisseld met periodes waarin je het zo koud hebt dat extra dekens geen soelaas bieden. De martelende pijn; de uren boven de emmer; de wanhoop; de dorst; de vernedering van dit alles. Iedere seconde is een afgrond van radeloosheid en walging.’) wilde ik het boek wegleggen en nooit meer openslaan.
‘Dit is geen zelfhulpboek,’ schrijft Baarda, en dat is het ook niet. Kinderen waaien om is de autobiografie van een migrainelijer. Het laat zien hoe een leven ontwricht kan raken door de ziekte.

(Het geheugen ontwaakt: ken ik! Ken ik!)

Ik lijd niet alleen aan migraine als ik een migraineaanval heb; ik lijd er altijd aan. Migraine heeft invloed op elk aspect van mijn leven: mijn werk, mijn liefdesleven, mijn sociale leven, alles. Het maakt me onbetrouwbaar, ik kom afspraken niet na, ik mis deadlines, verjaardagen, en vergaderingen die ik nota bene zelf heb ingepland. Ik kan maar een paar dagen per week werken, maar welke dagen is van te voren niet te zeggen. Ik leef op de rand van armoede. Ik hou altijd rekening met een aanval. Als het te koud is, als het te warm is, als het licht te schel is, de geluiden te hard zijn, als ik te kort slaap of juist te lang, als ik honger heb of me teveel heb ingespannen, denk ik: o jee. Want dan komt er waarschijnlijk weer eentje aan.
Het leven dat ik leid staat in geen verhouding tot het leven dat ik zou willen leven.
Soms heb ik even geen zin om migrainelijer te zijn. Dan blijf ik wat langer op een feestje, drink ik wel nog een glas wijn, schrijf ik nog even dat stuk af, ga ik uit eten in een omgebouwde fabriekshal met een verschrikkelijke akoestiek, of denk ik dat ik best met een goedkope charter om vijf uur ’s morgens naar Griekenland kan vliegen.
Je hebt geen geheugen voor pijn. De volgende ochtend is het pas: o ja.

Bij Baarda vertaalde de weigering om haar ziekte te accepteren zich onder meer in een ellenlange, moedeloos makende reis langs alternatieve genezers die beweren migraine te kunnen genezen. Zoals de homeopaat die na een test ontdekt dat ze het ‘Ramses Shaffy-type’ is en behoefte heeft aan fosfor: ‘Wie weet zal de fosfor je helpen de innerlijke krachten in jezelf te bundelen in plaats van deze tegen elkaar op te zetten en zal het medicijn je leren je grenzen te bewaken. En wie weet is de migraine dan niet meer nodig om je tot de orde te roepen.’
Of de als yogalerares vermomde goeroe die beweert dat de migraine pas zal verdwijnen als Baarda de problemen met haar moeder heeft uitgepraat.
Een ander ziet in masturberen de oplossing, en dan is er nog de klantmanager van het DWI die in zijn vrije tijd zingend sjaaltjes om haar hoofd bindt om ze daarna te verbranden omdat dit de migraine zal verjagen. Als het niet (onmiddellijk) werkt komt het doordat ze geen vertrouwen heeft/ blokkades heeft/ het tijd nodig heeft. Allen zijn van mening dat de migraine iets is dat ze zelf veroorzaakt.
Migraine als eigen schuld dikke bult. Alsof het niet al erg genoeg is.

Wat natuurlijk ook niet helpt is dat de medische wetenschap er nog steeds niet achter is wat migraine precies is en er geen medicijn bestaat dat migraine kan voorkomen. Dus hebben kwakzalvers vrij spel. En grijpen de lijers alles aan.

Baarda vraagt zich af wat de functie van migraine is (‘is migraine de uitknop?’) en of er ziektewinst is. ‘Was het mogelijk dat mijn lichaam een toestand van migraine organiseerde uit zelfbescherming, als afleidingsmanoeuvre voor zaken die nog heftiger waren? Gaf migraine me een vorm van gratie, doordat ik me aan vrijwel niets of niemand hoefde te committeren?’
Na lang nadenken weet ze een paar voordelen van migraine op te noemen: ‘Als ik werkelijk moest vertellen wat migraine heeft opgeleverd, zou ik zeggen: geduld, introspectie, alleen kunnen zijn, aanvaarden dat het leven je niet altijd brengt wat je ervan verwacht, het besef ook dat gezondheid nooit vanzelfsprekend is.’ Om te vervolgen dat ze dat allemaal zonder aarzeling in zou ruilen voor een leven zonder migraine.

Kinderen waaien om is goed geschreven, goed gedocumenteerd en waarachtig. Verder vind ik het een kutboek. Maar dat is persoonlijk.

De natuur

We liepen door de jungle en veegden het zweet van ons voorhoofd. Op takken zaten hagedisachtigen die net zo goed dood konden zijn. Het kleinste aapje ter wereld holde achter het andere kleinste aapje ter wereld aan, en aan het plafond hingen vliegende honden. Die met die oranje gezichtjes vind ik het mooist, zei ik.
Die komen uit de winkel, zei de oppasser.
Ik lachte, maar hij was serieus, het waren pluche vleermuizen, daar opgehangen voor de manlijke vliegende honden. Ze hadden teveel testosteron, nu gingen ze elkaar te lijf. Hopelijk hield dat op als ze knuffelbeesten konden verkrachten.
En, werkt het? vroeg mijn vriendin geïnteresseerd.
Ja, het werkte.
De natuur is prachtig.

Waar zijn de katachtigen gebleven? vroegen we even verderop. Op de plaats waar hun kooien hadden gestaan stond nu een graafmachine.
De aanwezige medewerkers wierpen elkaar een samenzweerderige blik toe. De kleine katachtigen zijn in het nachtdierenverblijf, zeiden ze.
Maar zo gemakkelijk lieten we ons niet wegsturen.
De grote katachtigen, zeiden we, de poema, de panter, de Bengaalse tijger en de Siberische, de serval, de lynx, de civetkat en de hyena.
De oppassers waren even stil. Eentje keek naar de grond. Het was niet meer van deze tijd, zei een van hen toen. De tijger is van ouderdom gestorven, zei een ander, een tikje defensief.
Wat er met de rest van de grote katachtigen was gebeurd, zeiden ze niet.

Eigenlijk is het voor de vissen ook zielig, zeiden we in het aquarium, voor een bak waarin drie murenen als in trance heen en weer zwaaiden en vier archetypische vissen van enorm formaat iets probeerden dat op zwemmen leek. Je gunde ze een geheugen van twee minuten.
We bleven staan voor een bak met wuivende piemeltjes.
Ik zou best wel weer een man willen, zei mijn vriendin.

’s Avonds was ik op een feestje met oude bekenden. Het viel me op dat iedereen oud en dik was geworden, de mannen ook nog kaal.
Ik mag mezelf gelukkig prijzen met zulke genen, dacht ik. Voor het zelfde geld was ook ik nu oud en dik. De hele avond waande ik me het mooiste meisje van de klas.
Toen zag ik de foto’s.